Resumen Reunión de la Plataforma de Afectados por la Hepatitis C

Buenas  compañer@s,

Hoy hemos asistido a la reunión de la Plataforma de Afectados por la Hepatitis C que tuvo lugar a las 18:00h en la sede de la CGT de Alfonso XII en Sevilla Capital.

Esta asamblea tenía un carácter especial por ser la constitutiva formal de la plataforma, y contó con el siguiente orden del día:

  1. En primer lugar, los asistentes se presentaron personalmente y se designó a una persona moderadora.
  2. Posteriormente, se indicaron los diferentes avances que ha tenido la plataforma desde su designación.
  3. En último lugar, se diseñaron diferentes comisiones con responsables para comenzar a trabajar en cada área.

De especial interés han sido los diferentes casos y debates que han ido surgiendo a lo largo de los puntos del día mencionados.

Aunque alguno de los asistentes ha comenzado a recibir el tratamiento, hay una creciente preocupación  por el hecho que el adelanto electoral pueda aplazar o interferir en que los pacientes reciban su medicación. Por otra parte, también hay ciertas dudas en que esta situación se transforme en un “pan para hoy y hambre para mañana”.

La hepatitis C es una enfermedad que cualquiera puede contraer si en determinados comercios por ejemplo no se tiene la suficiente higiene, como una barbería. También es posible su contagio si no se ha esterilizado correctamente el material de transfusión de sangre en las donaciones. Es por este motivo por el cual, la sociedad debería estar concienciada de ello. Hay que romper con el mito de que es una enfermedad que se da solo en personas de exclusión social. Para los enfermos, el diagnóstico y el tratamiento, se hace fundamental conocer el genotipo y el grado de afectación.

Se ha hecho mucho hincapié en la recomendación que l@s enferm@s soliciten siempre su informe médico correspondiente por escrito, para poder realizar cualquier reclamación o gestión. Las quejas habladas no constan después en ninguna parte.

Desgraciadamente, la medicación actual tiene una alta tasa de rechazo y produce importantes efectos secundarios. Toda esta medicación está ampliamente superada por el nuevo fármaco Sovaldi. Un dato muy desalentador es que fallecen 12 personas al día por esta enfermedad cuando ya hay un remedio para la misma.

Lamentablemente, existen rumores que indican que la Administración va a endurecer los criterios para recibir el tratamiento como mínimo al grado F4. Sin embargo el establecimiento del grado de afectación no siempre es homogéneo y puede dejar a gran número de personas sin un tratamiento. Si esta enfermedad tuviera la consideración de epidemia, las cosas serían muy diferentes.

La plataforma de Sevilla indica que han comenzado a formarse plataformas en toda Andalucía por la extrema necesidad de este drama social. En Huelva no tienen la maquinaria necesaria para la diagnosis (fibroscan) y en Cádiz sólo tienen uno itinerante con enormes colas de espera. Es por ello que ya reclaman la creación de un censo completo de pacientes con el grado de afectación, una iniciativa que ellos mismos han puesto en marcha de forma informal.

Como logro identifican que han logrado ser invitados al pleno que tuvo lugar el pasado miércoles y conseguir que varios representantes políticos salieran al exterior al escucharles. Como existe la interpretación que esto se debe a las elecciones, están proponiendo medidas tajantes para que los políticos no intenten ganar tiempo mareando la perdiz y no dejándoles hacer campaña, apretándoles las tuercas al máximo.

Se han propuesto realizar intervenciones en diferentes medios como el programa de Juan Martin Benítez en Canal Sur mañana desde las 09:00 a las 10:00 y radiópolis, como medio de difusión. También la plataforma cuenta con un blog donde tiene colgada la información que disponen, así como una página web en Facebook:

https://www.facebook.com/plafhcsevilla?fref=ts

En último lugar, gracias a la presión conseguida en la movilización del psado miércoles, el SAS ha convocado una reunión con la plataforma el próximo viernes 30 a las 11:30 en el edificio de la calle Constitución, frente a la catedral. El objetivo de la plataforma es conseguir una propuesta por escrito por parte del SAS comprometiéndose sin dilación a facilitar el fármaco para tod@s los enferm@s. Nos invitan a que vayamos a solidarizarnos y mostrar su apoyo en la puerta de este edificio, además de participar en la próxima reunión que tendrá el miércoles 4 de febrero en el mismo lugar y hora.

Por favor, demos nuestro máximo apoyo y difusión a la gran labor que está haciendo esta plataforma, les va la vida en ello. Solo junt@s podemos.

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